Jossehaugen - Mitt liv, mitt val

 

Man kan leva ett bra liv med Epilepsi

Epilepsi är en av världens vanligaste sjukdom som påverkar nervsystemet. Runt 50 miljoner människor runt om i världen har epilepsi. Även fast sjukdomen är så vanlig möts många människor av fördomar kring sjukdomen. Oftast är det på grund av brist på kunskap och vad epilepsi egentligen är. I dags läget är det allt fler som upptäcker att man kan leva, arbeta, ha en aktiv fritid och leva som normalt i samhället bara man har kontroll på sina anfall med medicinering och en bra vardag.

Vad är epilepsi?

Sjukdomen epilepsi är ett symtom på en skada i hjärnans elektriska funktion. Det kan drabba vilken människa som helst, oberoende av ålder, kön, etnisk bakgrund, social grupp eller nationalitet. För de flesta med epilepsi är orsaken varför dem har fått det oklart. Men sjukdomen kan uppstå när hjärnan skadas vid en huvudskada, en infektion i hjärnan, vid en hjärntumör eller vid en hjärnblödning. Den vanligaste orsaken i världen för dem som drabbas är att dem har haft en infektion i hjärnan.

En epilepsidiagnos ställs vid upprepande anfall under en viss tid i en persons liv. Om man bara har fått ett anfall så rör det sig troligen inte om epilepsi.

Epileptiska anfall

Ett anfall är resultat på en tillfällig störning i hjärnans elektriska aktivitet. Det menas att hjärnans signaler tillfälligt hindras eller blandas ihop. Hur många anfall man får kan variera, allt från några stycken per år till flera anfall om dagen. Anfallen kan förekomma när som helst under dagen och varar vanligtvis enbart några sekunder eller minuter innan hjärnans celler återvänder till sin normala aktivitet.

Hjärnan styr de flesta av kroppens funktioner, så en enskild persons upplevelse av ett anfall beror på vilken del av hjärnan som är påverkad och hur långt och snabbt det sprider sig. Av den anledningen så finns det en rad olika typer av anfall och var och en upplever sin epilepsi på olika sätt. Anfall delas in i två typer:

• Generaliserade anfall - som påverkar större delen av eller hela hjärnan.

• Partiella anfall – som påverkar bara en del av hjärnan och kan vara antingen enkla eller komlpexa.

Enkla partiella anfall

Vid dessa anfall så är personen helt i medvetande. Eftersom att hjärnan styr större delen av kroppens funktioner, så påverkar dessa anfall olika organ i kroppen. Några exempel på anfall då man är vid medvetandet.

 Komplexa partiella anfall

Vid komplexa partiella anfall så påverkas medvetandet. Anfallet kan börjas som ett enkelt partiellt anfall och sedan gå vidare till ett komplext anfall. Vid detta anfall så kan personen dra i sina kläder, smacka med munnen, gå i cirklar och samla saker. Personen har oftast inget minne av anfallet och därefter svårt att förstå omgivningens reaktioner. Både enkla och komplexa partiella anfall kan ytterligare spridas i hjärnan och övergå till ett toniskt-kloniskt krampanfall.

Generaliserade anfall

• Tonisk-kloniska anfall – Leder till plötslig förlust av medvetandet då hela kroppen blir stel, med följd av ryckningar i både armar och ben. Personerna kan bita sig i tungan, urinera eller komma till skada på något annat sätt. Efter anfallet så återhämtar man sig gradvis.

   

• Absensanfall – Är mycket korta anfall som bara varar i några få sekunder och kan inträffa flera gånger per dag. En person med detta anfall blir tyst och stilla, stirrar ut i de tomma intet och reagerar inte på tilltal. Dessa anfall passerar så fort att man ibland inte ens blir uppmärksam. Då anfallen kan uppträda mycket ofta så kan det leda till koncentrationssvårigheter och inlärningsproblem som barn eller tonåring.

   

• Myokloniska anfall – Är när kroppen eller armar och ben rycker okontrollerat, vilket kan få personen att tappa det den bär på.

   

• Atoniska anfall – Är när man plötsligt får förlust i musklerna och medvetandet vilket gör att personen faller till golvet. De återhämtar sig snabbt, men fallet innebär stor risk för huvudskador.

Även om de flesta epileptiska anfall leder inte till olyckor, men skapar en osäkerhet och oro hos den som lider av epilepsi, dess anhöriga och vänner.

 Hur behandlas epilepsi?

De flesta som har sjukdomen epilepsi använder sig av antiepileptiska läkemedel för att återställa hjärnans elektriska balans. Medicinerna används för att kontrollera sina anfall eller helt stoppa dem och minska känsligheten hos nervcellerna i hjärnan som orsakar dem. Målet med medicineringen är att förebygga anfallen eller helt kunna stoppa dem utan att skapa andra problem som biverkningar av medicinen.

Valet av antiepileptiskt läkemedel beslutas på olika grunder

• typ av epilepsi

• kön

• ålder

• andra mediciner

Med de mediciner som finns för epilepsi så är det möjligt att 3 av 4 människor kan bli anfallsfria. Att hitta den bästa medicinen för varje person krävs ett gott samarbete med läkare.

 Om medicinering

När man börjar sin medicinering för epilepsi så vill läkarna ofta att man påbörjar behandlingen successivt, det vill säga att man börjar med en liten dos av läkemedlet och stegvis ökar dosen. Detta gör man för att begränsa biverkningarna och vänja sin kropp för medicinen. Om biverkningarna uppkommer så brukar oftast läkarna minska dosen under en kort tid, innan man ökar den igen fast i en långsammare takt.

Antiepileptiska läkemedel kan doseras en, två eller tre gånger dagligen beroende på läkemedelstypen och tas oftast tillsammans med måltider. Läkemedlet ska helst tas vid samma tidpunkt varje dag, om man skulle missa att ta dosen, så ska man försöka att ta den så fort som möjligt.

Biverkningar av medicineringen

Alla läkemedel, inte bara epilepsi medicin kan ge biverkningar. Dessa biverkningar kan variera från lätta till svåra. Det är lätt att vänja sig vid sin epilepsibehandling och inte inse att den påverkas av en massa biverkningar. Det är viktigt att man är uppmärksam även på de lätta biverkningarna och att man talar med sin läkare.

Exempel på kortvariga biverkningar

• Dåsighet/trötthet

• Balansproblem, yrsel, svindel eller illamående

• Lättretlighet

• Allergisk reaktion/hudutslag eller klåda

Exempel på långvariga biverkningar

• Problem med minnet och koncentrationssvårigheter

• Långsamt tal, svårighet att finna ord

• Svullet tandkött

• Akne

• Viktökning/-minskning

• Håravfall/ökad hårväxt

 Andra behandlingsmöjligheter

• Vagusnerv – Man opererar in en apparat under huden som liknar en pacemaker. Denna ska hjälpa till att minska de epileptiska anfallen.

• Ketogen diet – Man äter en sträng diet bestående av mycket fett och fattig på proteiner och kolhydrater. Viktigt att man genomför denna diet i ett samarbete med läkare och dietist.

• Kirurgi – Man opererar bort en del av hjärnan som orsakar anfallen och ibland även en del av hjärnvävnaden, oftast sker detta med mycket goda resultat.

 Kontroll över sin epilepsi

En person med epilepsi behöver inte göra några drastiska förändringar i sin livstil. Men som alla andra så är det viktigt att man har en hälsosam och en välbalanserad livsstil. Men personer med epilepsi måste bara vidta några ytterliga åtgärden för att deras liv ska bli så normalt som andras.

• Kom ihåg att ta medicin – Den allra vanligaste orsaken till okontrollerade anfall beror på att man har missat att tagit sin medicin. Man ska vara noga med att ta dem vid lika tidpunkt varje dag.

• Sömn – Sömnbrist har en stor faktor på ökad risk för epileptiska anfall.

• Stress – Stress och en hög arbetsbelastning kan utlösa anfallen.

• Alkohol – Stora mängder av alkoholintag skadar nervcellerna i hjärnan och kan utlösa anfall.

Källa: Svenska Epilepsiförbundet www.epilepsi.se/

Egna erfarenheter

Första gången jag fick mitt stora anfall var på min 18 årsdag, så nu är det 2 år sedan. Efter det så pågick en undersökning i ca 1 år om jag hade epilepsi eller inte. Det året var inte alls roligt, man gick och var orolig och tänkte på det hela tiden.

November 2011 så började jag min behandling med läkemedlet lamotragin för min epilepsi. Efter jag började med min medicin så har hela mitt liv blivit bättre, min kropp och humör är mycket bättre än innan, och mina anfall är under kontroll.

När jag fick min diagnos epilepsi så fick jag ingen information alls från min läkare, så all information som jag vet har jag hittat på Svenska Epilepsiförbundets hemsida.

I Januari 2013 så fick jag beskedet att mitt tillstånd är så pass bra nu när jag äter medicin, att jag får ta körkort. Efter ca 1,5 år med körförbud var det verkligen en lättnad. Jag kommer att äta medicin mot min epilepsi ett tag framöver, om ca 1 år och mina anfall är under kontroll så kommer vi att minska min dos av läkemedlet, då jag äter en ganska hög dos just nu.

Min vardag är väldigt lik en vardag utan epilepsi. Visst har jag saker jag måste tänka på, men nu sitter dem sakerna ända in i ryggmärgen så jag tänker inte på det längre. I början var det väldigt jobbigt, men det är det med alla sjukdomar och allergier.